Made it to 30
When I was a senior in college, I took an Entrepreneurship course and our teacher made us write down 10 goals you wanted to reach by the time you were 30. I won’t bore you with the details of my goals, some seem now very lofty and I most definitely didn’t reach them, some I am still trying to figure out, and a very small percentage, I accomplished. Yet, I felt like a million bucks when I reached 30 and I will tell you why.
I have Jeune Syndrome, also called asphyxiating thoracic dystrophy. An estimated 1 in 100,000 to 130,000 babies are born with this syndrome. Not only are we rare, but for each one of us our diagnosis is expressed very differently. The majority of children born with Jeune syndrome have severe breathing problems. Some children will grow out of these after age 2, while others may need lifelong ventilator support.
People diagnosed with Jeune may also develop high blood pressure, liver disease, pancreatic cysts, dental abnormalities and retinal disease, leading to night blindness and/or tunnel vision. My condition is so rare, that back in the early 1990s when I was born, most of this information wasn't available. So it wasn’t until a week before my 30th birthday, that I was getting my first retinal exam done.
Although I am not proud that I waited this long to learn more about my diagnosis, I am aware that its better late than never. I know that I waited partly because of how mild my condition is, which kept me away from doctor offices and hospitals for the better part of my childhood. However, I am also painfully aware that I waited so long to learn more about my genetic condition because of the stigma I felt of having a condition that made me different, that made me rare. And this stigma kept me from the truth. And I know exactly, that against all odds, I live a resilient, fulfilled and joyful life because of my genetic condition. I have been conditioned to live my life in no other way.
I am here to say, that if you feel bad for sweeping under the rug your diagnosis, for fear of what it may or may not be, don’t be. Fear is normal and natural but don’t let fear bar you from eventually taking action, because perhaps if you are as lucky as you are rare, learning about your diagnosis might just make you feel whole again.
From September 14- 25th we will be partnering with Global Genes to raise awareness about the experience of having a rare condition. This organization has educated over 75,000 advocates on the challenges of having a rare condition and reached over 6 million patients.
Comments
شركة مكافحة حشرات بحائل وكذلك شركة كشف تسربات المياه بحائل وتنظيف خزانات وتنظيف الموكيت والسجاد والكنب والشقق والمنازل بحائل وتنظيف الخزانات بحائل وتنظيف المساجد بحائل شركة تنظيف بحائل تنظيف المسابح بحائل
https://jumperads.com/hail/anti-insects-company-hail.html شركة مكافحة حشرات بحائل
https://jumperads.com/hail/water-leaks-detection-company-hail.html شركة كشف تسربات بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-company-surfaces.html شركة عزل اسطح بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-company-sewage.html شركة تسليك مجاري بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-cleaning-company-sofa.html شركة تنظيف كنب بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-cleaning-company-mosques.html شركة تنظيف مساجد بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-cleaning-company-Carpet.html شركة تنظيف سجاد بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-cleaning-company-tanks.html شركة تنظيف خزانات بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-cleaning-company-swimming-bath.html شركة تنظيف وصيانة مسابح بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-cleaning-company-Furniture.html شركة تنظيف الاثاث بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-cleaning-company-home.html شركة تنظيف شقق بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-cleaning-company-Carpets.html شركة تنظيف موكيت بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-cleaning-company.html شركة تنظيف مجالس بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-cleaning-company-house.html شركة تنظيف منازل بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-cleaning-company-curtains.html شركة تنظيف ستائر بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-cleaning-company-Villas.html شركة تنظيف فلل بحائل
https://jumperads.com/hail/hail-company-tile.html شركة جلي بلاط بحائل
شركة سكاي لخدمات نقل العفش والاثاث بالمنطقة العربية السعودية نحن نوفر خدمات نقل اثاث بالرياض ونقل عفش بالمدينة المنورة ونقل عفش بمكة ونقل عفش بالطائف نحن نقدم افضل نقل اثاث بخميس مشيط ونقل عفش بجدة
https://treeads.net/ شركة سكاي نقل العفش
https://treeads.net/blog.html مدونة لنقل العفش
https://treeads.net/movers-mecca.html شركة نقل عفش بمكة
https://treeads.net/movers-riyadh-company.html شركة نقل عفش بالرياض
https://treeads.net/all-movers-madina.html شركة نقل عفش بالمدينة المنورة
https://treeads.net/movers-jeddah-company.html شركة نقل عفش بجدة
https://treeads.net/movers-taif.html شركة نقل عفش بالطائف
https://treeads.net/movers-dammam-company.html شركة نقل عفش بالدمام
https://treeads.net/movers-qatif.html شركة نقل عفش بالقطيف
https://treeads.net/movers-jubail.html شركة نقل عفش بالجبيل
https://treeads.net/movers-khobar.html شركة نقل عفش بالخبر
https://treeads.net/movers-ahsa.html شركة نقل عفش بالاحساء
https://treeads.net/movers-kharj.html شركة نقل عفش بالخرج
https://treeads.net/movers-khamis-mushait.html شركة نقل عفش بخميس مشيط
https://treeads.net/movers-abha.html شركة نقل عفش بابها
https://treeads.net/movers-qassim.html شركة نقل عفش بالقصيم
https://treeads.net/movers-yanbu.html شركة نقل عفش بينبع
https://treeads.net/movers-najran.html شركة نقل عفش بنجران
https://treeads.net/movers-hail.html شركة نقل عفش بحائل
https://treeads.net/movers-buraydah.html شركة نقل عفش ببريدة
https://treeads.net/movers-tabuk.html شركة نقل عفش بتبوك
https://treeads.net/movers-dhahran.html شركة نقل عفش بالظهران
https://treeads.net/movers-rabigh.html شركة نقل عفش برابغ
https://treeads.net/movers-baaha.html شركة نقل عفش بالباحه
https://treeads.net/movers-asseer.html شركة نقل عفش بعسير
https://treeads.net/movers-mgmaa.html شركة نقل عفش بالمجمعة
https://treeads.net/movers-sharora.html شركة نقل عفش بشرورة
https://treeads.net/how-movers-furniture-yanbu.html كيفية نقل العفش بينبع
https://treeads.net/price-movers-furniture-yanbu.html اسعار نقل عفش بينبع
https://treeads.net/find-company-transfer-furniture-yanbu.html البحث عن شركات نقل العفش بينبع
https://treeads.net/transfer-furniture-khamis-mushit.html شركات نقل العفش بخميس مشيط
https://treeads.net/how-transfer-furniture-khamis-mushit.html كيفية نقل العفش بخميس مشيط
https://treeads.net/price-transfer-furniture-khamis-mushit.html اسعار نقل عفش بخميس مشيط
https://treeads.net/%D8%B4%D8%B1%D9%83%D8%A9-%D8%AC%D9%84%D9%8A-%D8%A8%D9%84%D8%A7%D8%B7-%D8%A8%D8%AC%D8%AF%D8%A9.html شركة جلي بلاط بجدة
https://treeads.net/%D8%B4%D8%B1%D9%83%D8%A9-%D8%AA%D9%86%D8%B8%D9%8A%D9%81-%D9%81%D9%84%D9%84-%D8%A8%D8%AC%D8%AF%D8%A9.html تنظيف فلل بجدة
https://treeads.net/company-transfer-furniture-jazan.html شركة نقل عفش بجازان
https://treeads.net/best-company-cleaning-jeddah-2020.html افضل شركة تنظيف بجدة
شركة كيان لنقل العفش بالرياض والمدينة المنورة وجدة ومكة والطائف والدمام تقديم لكم دليل كامل لشركات نقل العفش بالمملكة العربية السعودية
https://mycanadafitness.com/ شركة كيان لنقل العفش
https://mycanadafitness.com/forum.html منتدي نقل العفش
https://mycanadafitness.com/movingfurnitureriyadh.html شركة نقل اثاث بالرياض
https://mycanadafitness.com/movingfurniturejaddah.html شركة نقل اثاث بجدة
https://mycanadafitness.com/movingfurnituremecca.html شركة نقل اثاث بمكة
https://mycanadafitness.com/movingfurnituretaif.html شركة نقل اثاث بالطائف
https://mycanadafitness.com/movingfurnituremadina.html شركة نقل اثاث بالمدينة المنورة
https://mycanadafitness.com/movingfurnituredammam.html شركة نقل اثاث بالدمام
https://mycanadafitness.com/movingfurniturekhobar.html شركة نقل اثاث بالخبر
https://mycanadafitness.com/movingfurnituredhahran.html شركة نقل اثاث بالظهران
https://mycanadafitness.com/movingfurniturejubail.html شركة نقل اثاث بالجبيل
https://mycanadafitness.com/movingfurnitureqatif.html شركة نقل اثاث بالقطيف
https://mycanadafitness.com/movingfurnitureahsa.html شركة نقل اثاث بالاحساء
https://mycanadafitness.com/movingfurniturekharj.html شركة نقل اثاث بالخرج
https://mycanadafitness.com/movingfurniturekhamismushit.html شركة نقل اثاث بخميس مشيط
https://mycanadafitness.com/movingfurnitureabha.html شركة نقل اثاث بابها
https://mycanadafitness.com/movingfurniturenajran.html شركة نقل اثاث بنجران
https://mycanadafitness.com/movingfurniturejazan.html شركة نقل اثاث بجازان
https://mycanadafitness.com/movingfurnitureasir.html شركة نقل اثاث بعسير
https://mycanadafitness.com/movingfurniturehail.html شركة نقل اثاث بحائل
https://mycanadafitness.com/movingfurnitureqassim.html شركة نقل عفش بالقصيم
https://mycanadafitness.com/movingfurnitureyanbu.html شركة نقل اثاث بينبع
https://mycanadafitness.com/movingfurnitureburaidah.html شركة نقل عفش ببريدة
https://mycanadafitness.com/movingfurniturehafralbatin.html شركة نقل عفش بحفر الباطن
https://mycanadafitness.com/movingfurniturerabigh.html شركة نقل عفش برابغ
https://mycanadafitness.com/movingfurnituretabuk.html شركة نقل عفش بتبوك
https://mycanadafitness.com/movingfurnitureasfan.html شركة نقل عفش بعسفان
https://mycanadafitness.com/movingfurnituresharora.html شركة نقل عفش بشرورة
https://mycanadafitness.com/companis-moving-riyadh.html شركات نقل العفش بالرياض
https://mycanadafitness.com/cars-moving-riyadh.html سيارات نقل العفش بالرياض
https://mycanadafitness.com/company-number-moving-riyadh.html ارقام شركات نقل العفش بالرياض
https://mycanadafitness.com/company-moving-jeddah.html شركات نقل العفش بجدة
https://mycanadafitness.com/price-moving-jeddah.html اسعار نقل العفش بجدة
https://mycanadafitness.com/company-moving-mecca.html شركات نقل العفش بمكة